PIASECZNO Ciężko chory Kuba Jarzyński niedawno został wypisany z hospicjum, przez co jego rodzice jeszcze bardziej odczują koszty leczenia chłopca

17 grudnia Kubuś skończył 8 lat, choć zaraz po urodzeniu lekarze twierdzili, że... nie przeżyje nawet nocy. – Widzieliśmy jak walczy o każdy oddech, jak zapada mu się przy tym klatka piersiowa. Prosiliśmy Boga, aby Kubuś nie cierpiał – wspominała pierwsze chwile po urodzeniu chłopca jego mama, Marta Jarzyńska. Po kilkunastu dniach od urodzenia Kubę przebadano i zdiagnozowano. Okazało się, że jako jedyny obecnie na świecie, cierpi na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną – Poliploidie Tetraploidie (92 XXYY). Rokowania były złe, inne dzieci najdłużej z tą chorobą żyły niecałe dwa lata. Jednak Kuba zaczął bić kolejne rekordy i otoczony miłością rodziców poznawać świat. Były momenty krytyczne jak ten, gdy powiększyła mu się wątroba. Lekarze twierdzili wówczas, że pożyje może jeszcze 2-3 tygodnie. Pani Marta wymyśliła jednak wówczas specjalną dietę, która okazała się strzałem w dziesiątkę i pomogła wyleczyć jej ukochanego synka. – Cały czas o niego walczymy, rehabilitujemy go, podajemy mu leki – mówi Marta Jarzyńska. Kuba porusza obecnie nóżkami, rękami i głową. Niestety, nie siada i nie widzi, ale wszystko słyszy. Lubi się bawić i gaworzyć z rodzicami. Odbywa się to zwłaszcza wieczorem. Jego rozwój fizyczny postępuje (chłopiec waży około 24 kg), chociaż ten umysłowy zatrzymał się na 4-5 miesiącu życia.

Rodzice myślą o medycznej marihuanie
– W grudniu Kuba został wypisani z hospicjum, to był dla nas trudny moment – mówi pani Marta, która mimo wielu trosk zawsze jest pełna optymizmu. – To była decyzja NFZ-u, który nie chciał łożyć pieniędzy na dziecko, które „nie rokuje”.
Wcześniej państwo Jarzyńscy mogli liczyć na regularne wizyty pielęgniarek oraz lekarza, który zjawiał się także na wezwanie, gdy z chorym chłopcem działo się coś niedobrego. Rodzina musiała oddać także część sprzętu pożyczonego z hospicjum. Obecnie rodzice, pod kontrolą innego lekarza, starają się ograniczyć liczbę branych przez 8-latka leków. Niektóre z nich są bardzo silne i mogą uzależniać. Jednym z nich jest uspokajający Nitrazepam, który można zastąpić medyczną marihuaną. Niestety, pomimo licznych zalet, jest ona dość droga – miesiąc leczenia może kosztować nawet około 1000 zł.

Będą musieli się przeprowadzić
– Oczywiście kosztów, które ponosimy jest znacznie więcej – mówi pani Marta. – Oprócz leków są także badania. Za część z nich musimy płacić z własnej kieszeni. Jeśli stan Kuby jest stabilny, to miesięcznie wydajemy na niego około 3 tys. zł. Bardzo pomaga nam fundacja „Zdążyć z Pomocą”, za pośrednictwem której można przekazywać dla Kubusia 1 proc. podatku (aby to zrobić wystarczy podać numer KRS fundacji - 0000037904, a w rubryce cel szczegółowy wpisać 19543 Jarzyński -Zduńczyk Jakub – przyp. red.). Jednego roku tych pieniędzy jest więcej, innego mniej, ale dla nas to zawsze duża pomoc. Tym bardziej, że w naszej rodzinie pracuje tylko tata Kuby, a ja cały swój czas poświęcam na opiekę nad dzieckiem.
Kubę trzeba karmić przez sondę, myć, przebierać, przytulać, nosić. A chłopiec staje się coraz cięższy. Jego mama często nie daje już sobie rady. Tym bardziej, że ma poważne problemy z kręgosłupem. Teraz rodzinę Jarzyńskich czeka przeprowadzka. Wszystko wskazuje na to, że zamieszkają w lokalu socjalnym przy ul. Świętojańskiej w Piasecznie. – Jeśli gmina się zgodzi, będziemy chcieli dopasować nowe mieszkanie do naszych potrzeb – mówi mama 8-latka. – Chcemy zamontować m.in. podnośniki sufitowe, które pomogą nam w podnoszeniu synka. To będzie kolejny poważny wydatek...
Choć Marta Jarzyńska ma wrażenie, że pomoc ze strony NFZ-u mogłaby być większa, stara się nie narzekać, bo jak sama mówi – to nie leży w jej naturze. – Muszę dalej walczyć o siebie i Kubę i żyć nadzieją – mówi. – Może któregoś dnia, wraz z postępem medycyny, będziemy mogli bardziej mu pomóc.